AUDIO – CONCEJAL LUIS CARONNI
Este jueves pudimos dialogar con el concejal Luis Caronni y conocer mayores detalles de un proyecto por el cual pretender crear un Programa Oncopediátrico Municipal. Según nos indicó el edil en «La Mañana Informal», el objetivo es brindar asistencia a los menores con cáncer y a sus familiares, en todo lo que se refiere a diversas prestaciones como traslados, rehabilitación, fisioterapia, atención psicológica, entre otras. Escuche la entrevista realizada al concejal Caronni.-
Conozca el proyecto en su totalidad aquí:
«Proyecto de ordenanza para la creación del Programa Municipal de Cuidado Integral de los Niños y Adolescentes con Cáncer, a los efectos de brindar desde el ámbito municipal una asistencia integral a los menores de nuestra ciudad que estén atravesando esta grave enfermedad en sus diversas variantes.
En Argentina, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), entidad que tiene como objetivo principal la coordinación y centralización de información para realizar análisis estadísticos de lo que sucede a escala local, regional, provincial y nacional, anualmente entre 1.300 y 1.400 niños y niñas menores de 19 años son diagnosticados con cáncer, lo que equivale en promedio a casi 4 casos por día. Del total de casos incluidos en el Registro Oncológico Hospitalario de Argentina (ROHA), el 74 por ciento fueron registrados por hospitales públicos, el 16 por ciento por centros privados y el 10 por ciento por otras fuentes (registros poblacionales, servicios de patología, certificados de defunción), según la Fundación Pediátrica Argentina (FuPeA), dando cuenta de la cantidad de casos que dependen de la Salud Pública para acceder a los tratamientos.
El texto de la convención de Derechos del Niño y la Niña, al que Argentina adhirió mediante la Ley 23.849 del 27 de Septiembre de 1990, reconoce los derechos humanos de todas personas menores de 18 años y obliga a los gobiernos a cumplirlos. Es por ello que la vigencia de los derechos económicos, sociales, culturales, civiles y políticos de todos los niños es un compromiso que asume el Estado para con la sociedad. En virtud de lo expuesto es sumamente importante garantizar que todos los niños, niñas y adolescentes de nuestra provincia cuenten con las mismas posibilidades, es decir, lograr un diagnóstico en tiempo y forma, siendo que la detección temprana y el acceso a un tratamiento adecuado es esencial para hacer frente a esta enfermedad potencialmente curable (actualmente la tasa de supervivencia es de más del 70% en menores de edad), que la obtención de medicamentos se dé según lo que indica la guía de tratamiento y contar con los recursos necesarios, el soporte y el apoyo emocional que el niño necesita.
En nuestra provincia sólo la ciudad de Córdoba cuenta con especialidad de oncopediatría, por lo que el paciente y su acompañante deben trasladarse allí para el diagnóstico, tratamiento y controles de los niños y adolescentes. Esta enfermedad implica un gran peso para los involucrados, una transformación drástica que influye en lo emocional y lo económico, por eso es imprescindible la asistencia del Estado hasta poder reorganizar la situación laboral y económica de la familia. Además los niños con cáncer necesitan sostener un estilo de vida muy particular para intentar curarse de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico y hasta su alta definitiva o fallecimiento, los niños se someten a tratamientos sumamente invasivos, dolores intensos, aislamiento de su entorno (amigos y familiares, escuela, deportes, recreación habituales) y una extrema falta de defensas provocadas por dichos tratamientos para curar el cáncer.
Se detallan a continuación los requerimientos básicos de un menor en tratamiento, mientras se encuentra en su hogar:
Los controles periódicos, según indicación médica, son sumamente importantes y deben realizarse en tiempo y forma
Es importante en el cuidado de la salud integral del niño la alimentación, por eso se recomienda que se realice una dieta indicada por un profesional entendido en nutrición, ya que es necesario que cuente con un nivel equilibrado de calorías y vitaminas en sus ingestas diarias.
Alimentos sugeridos y cantidades con las que es recomendable continuar mientras se encuentra fuera de la internación (en el hogar):
Ingerir al menos 5 porciones de frutas y vegetales diariamente, de todas clases, exclusivamente cocidas, salvo expresa autorización médica.
Consumir alimentos ricos en fibras, pastas de harina integral, panes, cereales y arroz.
Proteínas de alta calidad: carnes magras, pescados, frutos secos tostados, y huevos cocidos.
Evitar la ingesta de grasas y frituras
Lácteos descremados con procesos certificados de pasteurización
El agua que debe consumir el niño tiene que ser agua mineral envasada, inclusive para infusiones.
Usar jabones y cremas dérmicas especiales, indicadas específicamente por el médico tratante (ya que los tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia provocan sequedad extrema en la piel y lesiones en zonas húmedas de difícil cicatrización, como la boca y el ano)
Evitar el contacto directo con el sol por tiempo prolongado, y usar siempre pantalla solar de amplia protección.
Mantener hidratados los labios con Vitamina E y manteca de cacao constantemente, para evitar lastimaduras que puedan provocar el ingreso de bacterias, cuestión que trata de evitarse permanentemente debido a la neutropenia (falta de defensas del organismo) que genera la quimioterapia.
Mantener la higiene bucal con enjuagues especiales anti placa, y evitar el cepillado de dientes para prevenir cualquier tipo de sangrado o lesiones bucales, debido a que la quimioterapia provoca mucositas y problemas
dentales.
A continuación, se detallan los cuidados que debe tener quien asiste a un niño con cáncer que se encuentre en tratamiento:
Higiene de manos, antes y después de tener contacto con el niño, preparar sus alimentos y medicarlo.
Desinfectar todos los alimentos y bolsas con elementos que ingresen a la casa para la preparación y cocción de los alimentos.
Al lavarse las manos, el secado debe ser con toalla desechable o papel de cocina, nunca con tela, por más que se encuentre limpia.
La limpieza de la mesada debe ser con solución clorada y un paño desechable
Lavar con agua la carne, huevos, frutas y verduras antes de cocinarlas.
Se detallan a continuación las condiciones mínimas de vivienda de un niño en tratamiento contra el cáncer:
Debe tener pisos (de cerámico, mosaico, porcelanato, etc.) para garantizar la correcta higiene del lugar.
Las paredes donde habita el niño no deben tener problemas de humedad, sin excepción.
El baño que ocupa el niño debe tener azulejos y no debe tener ningún problema de humedad, para garantizar la correcta higiene con agua clorada y evitar la proliferación de bacterias y hongos.
Los ambientes donde habita el niño deben estar debidamente climatizados, para poder mantener la correcta temperatura corporal.
Debe tener la menor cantidad de polvillo posible.
Debe tener conexiones de agua fría y caliente.
En virtud de todo lo expuesto consideramos necesario un régimen de protección integral que incluya como estrategia de detección temprana de los casos, la concientización sobre el cáncer infantil y la importancia de una detección a tiempo y un tratamiento adecuado para la supervivencia del niño, y un marco normativo específico de acompañamiento y seguimiento de la enfermedad del cáncer en los niños y adolescentes que lo padecen.
EL CONCEJO DELIBERANTE DE LA CIUDAD DE VILLA MARÍA SANCIONA CON FUERZA DE ORDENANZA
Artículo 1.- CRÉASE un Programa Municipal de Cuidado Integral de los Niños y Adolescentes con Cáncer para la ciudad de Villa María, cuyo objetivo sea la protección integral de los niños y adolescentes con cáncer de la localidad, y de las personas a cargo de ellos, su acompañamiento y seguimiento de la enfermedad durante todo el tiempo que dure su tratamiento.
Artículo 2.- FUNCIONES. Son funciones de la autoridad de aplicación en el marco del Programa Municipal de Cuidado Integral de los Niños y Adolescentes con Cáncer, las siguientes:
Cumplir con el registro de casos de cáncer en pacientes menores de dieciocho (18) años.
Difundir guías de detección temprana del cáncer de los niños, niñas y adolescentes.
Promover la creación de equipos interdisciplinarios para el acompañamiento del niño, niña y adolescente como así también de su entorno familiar.
Capacitar los equipos de salud de la localidad acerca de los posibles signos de alarma, para detección temprana del cáncer infantil, y las vías de acción.
Realizar campañas de concientización en la ciudad sobre la importancia de la donación de médula ósea y de sangre.
Artículo 3.- REGISTRO. Créase en Villa María un Registro Oncopediátrico, cuyo objetivo sea facilitar el seguimiento de todos los casos de cáncer pediátricos diagnosticados en la ciudad.
Artículo 4.- CREDENCIAL. Los pacientes de la ciudad, pueden acceder a los beneficios del programa a través del certificado médico expedido por el médico oncólogo tratante, haciendo las veces de credencial y debiendo ser el mismo renovado anualmente, y con vigencia hasta la finalización del tratamiento o el fallecimiento del paciente.
Esta credencial habilitara a su portador a todas las prestaciones incluidas en la presente ordenanza desde su otorgamiento y hasta que suceda el desenlace de la enfermedad, sea su alta total o fallecimiento del beneficiario
La portación de esta credencial habilita al beneficiario de prioridad en la atención, a la reserva de pasajes entregados a través del sistema de transporte público de la provincia, a la provisión de toda medicación que sea recetada por su médico de cabecera en una cobertura del 100% incluyendo los medicamentos y otros insumos de profilaxis, antibióticos, anti fúngicos, paliativos y todo otro requerimiento que pudiera ser necesario para abordar su patología, desde lo preventivo hasta lo necesario para curar y/o acompañar a un desenlace digno
Artículo 5.- PRESTACIONES BÁSICAS Y COMPLEMENTARIAS. El acceso a las distintas prestaciones del Programa Municipal de Cuidado Integral de los Niños y Adolescentes con Cáncer de nuestra ciudad, debe ser evaluado por un asistente social designada para tal fin por la Municipalidad o el organismo competente. Este profesional debe hacer una evaluación socioeconómica del paciente y su familia, y de acuerdo al diagnóstico, autorizar el acceso a las necesidades no cubiertas para tener un tratamiento digno. Las prestaciones del programa incluyen:
TRASLADO. Garantizar el traslado en transporte privado e higiénico para el paciente y su o sus acompañantes a efectores y prestadores de salud y desde dichos lugares hasta su domicilio. También se garantiza el traslado en ambulancia, siempre que sea solicitado expresamente por el médico oncólogo tratante por condiciones de salud delicadas y cuando el traslado privado e higiénico no sea suficiente para poder movilizarlo. En caso que la familia cuente con medio de movilidad propio, el municipio le otorgará el combustible necesario para el viaje a control o continuidad de tratamiento.
TRATAMIENTOS Y REHABILITACIÓN. Brindar a los pacientes que carezcan de obra social el acceso sin restricciones y en pie de igualdad a las siguientes prestaciones:
Prestaciones de Fisioterapia, Psicología, Psicopedagogía, Fonoaudiología y cualquier otra especialidad prescripta por el/la oncólogo tratante en tiempo y forma.
La asistencia y acompañamiento psicológico para la familia del o la paciente, incluso durante el momento del duelo.
Asesoramiento y control nutricional continuo.
Acceso a sillas de rueda, muletas o cualquier otro instrumento necesario para la rehabilitación del o la paciente de acuerdo al tratamiento indicado por el profesional tratante.
ASISTENCIA SOCIAL. Es función de la Secretaria de Inclusión Social y Territorio de la Municipalidad de Villa María, previo informe socio económico del Asistente Social encargado, la de brindar ayuda alimenticia según lo manifestado en los considerandos de la presente, y proveer el consumo de gas o leña para la vivienda del niño/a o adolescente.
PLAZO DE ANÁLISIS SOCIO ECONOMICO. El análisis socio económico a cargo del Asistente Social deberá ser realizado dentro de un plazo no mayor a 10 días desde el diagnóstico médico indicando la enfermedad del niño/a adolescente.
VIVIENDA. Garantizar las condiciones adecuadas de vivienda del paciente durante el tratamiento. Si en el informe del asistente social se indica la
necesidad de adecuaciones a la vivienda, el gobierno municipal debe asistir a la familia en sus necesidades para poder hacerlo, ya sea con la entrega de materiales y/o mano de obra necesarios para tal fin, como con la ayuda económica para los gastos de alquiler hasta que concluya la obra, debido a que el paciente está imposibilitado de vivir en un hogar con polvillo.
SEPELIO. En caso del fallecimiento del paciente, el municipio debe cubrir los gastos de traslado y sepelio, en caso de que la familia no cuente con dicho servicio.
PROGRAMA NACIONAL Y PROVINCIAL. El Asistente Social deberá poner a disposición, para el conocimiento de los familiares, de todos los programas Nacionales y Provinciales que puedan ser de utilidad al niño/a o adolescentes como así también a su grupo familiar.
Artículo 6.- COMUNÍQUESE al Departamento Ejecutivo Municipal, Publíquese, Dese al Registro Municipal y Archívese.